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今年的6月28日是“第十七個(gè)國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)將今年“關(guān)愛(ài)日”的宣傳主題確定為“癲癇的規(guī)范化診療：從院內(nèi)到院外”。
記者從日前舉辦的“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日主會(huì)場(chǎng)活動(dòng)” 獲悉，我國(guó)的癲癇患者數(shù)量至少900萬(wàn)人，近三分之二的患者沒(méi)有得到規(guī)范合理的治療，從院內(nèi)到院外的診療成為有效提升癲癇診治能力、提升患者生活質(zhì)量的關(guān)鍵。
癲癇是最常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，其病程長(zhǎng)，涉及全生命周期，從新生兒到老年均可發(fā)病；癲癇的癥狀多樣、病因復(fù)雜、常見(jiàn)的病因包括遺傳性癲癇、腦發(fā)育畸形、腦卒中、腦外傷、腦炎、腦腫瘤、孤獨(dú)癥、早老性癡呆、帕金森病等。癲癇發(fā)作常常為急危重癥，可危及生命，癲癇發(fā)作性疾病占到急診就診病例的四分之一；癲癇的治療相對(duì)困難，需要通過(guò)應(yīng)用抗癲癇發(fā)作藥物、手術(shù)、神經(jīng)調(diào)控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物的治療等，三分之一病例為難治性癲癇，且伴隨各類神經(jīng)精神共患病，需要多學(xué)科的共同診治和管理。
隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變和慢病管理模式的創(chuàng)新，癲癇的規(guī)范化診療概念也從傳統(tǒng)的院內(nèi)診療向圍繞“診前-診中-診后”的全病程規(guī)范化在延伸，在院內(nèi)和院外為癲癇患者提供全病程的規(guī)范化診療成為最新管理目標(biāo)。
癲癇患者的規(guī)范化診療一直是疾病診治的基本要求，也是全社會(huì)需要關(guān)注和科普宣教的重點(diǎn)。提高患者的依從性、推動(dòng)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉、促進(jìn)醫(yī)療服務(wù)的可及性、降低疾病負(fù)擔(dān)，助力健康中國(guó)戰(zhàn)略，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)作為癲癇領(lǐng)域的行業(yè)組織一直在努力、在呼吁、在行動(dòng)。
經(jīng)過(guò)6年努力，我國(guó)已建立標(biāo)準(zhǔn)化三級(jí)癲癇中心網(wǎng)絡(luò)體系，進(jìn)一步加強(qiáng)癲癇中心規(guī)范化建設(shè)。中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)已在全國(guó)推動(dòng)建立和評(píng)價(jià)了294個(gè)癲癇中心，覆蓋31個(gè)省市自治區(qū)。涉及神經(jīng)內(nèi)科、兒科、神經(jīng)外科、神經(jīng)電生理、神經(jīng)影像、神經(jīng)藥理、神經(jīng)護(hù)理、神經(jīng)病理等多學(xué)科癲癇專業(yè)診療團(tuán)隊(duì)組成的規(guī)范化癲癇中心，將為我國(guó)癲癇規(guī)范化建設(shè)和高質(zhì)量醫(yī)療提供重要保障，逐漸形成了中國(guó)癲癇診治模式和方案，為推動(dòng)我國(guó)癲癇事業(yè)迅速發(fā)展不懈努力。
“第十七個(gè)國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”來(lái)臨之際，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)特別向公眾和患者及家屬宣傳“癲癇規(guī)范化診療，院內(nèi)和院外都重要”的理念，鼓勵(lì)患者和家屬努力參與到疾病的管理中，期待社會(huì)各相關(guān)方都積極行動(dòng)起來(lái)，為規(guī)范癲癇的診療做出各自的努力。
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院兒童健康大使、國(guó)際著名鋼琴家郎朗應(yīng)邀線上參加活動(dòng)，鼓勵(lì)患者樹立信心、戰(zhàn)勝疾病、回歸正常生活?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)，與會(huì)專家連線寧夏和云南的癲癇診治援建基地，深度了解和探訪我國(guó)邊遠(yuǎn)地區(qū)癲癇救治和遠(yuǎn)程幫扶的新進(jìn)展。
復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院癲癇中心聯(lián)合上海戲劇學(xué)院，特別為癲癇患者編排的科普獨(dú)幕劇《99次方緣》，安排在本次活動(dòng)上公開上演，宣傳“消除癲癇歧視”，科普癲癇急救常識(shí)。
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